Obsah

• Kroky
• Otázky a odpovede pre komunitu

Ostatné oddiely

Riešenie sklerózy multiplex je ťažké. Môžete sa cítiť sama alebo ako jediná osoba žijúca s SM.Aj keď možno vo svojom okolí nepoznáte nikoho, kto by žil s MS, v komunite MS sú tisíce ľudí, ku ktorým sa môžete pripojiť online. Môžete sa spojiť s ostatnými vyhľadaním online komunít MS, pripojením sa k skupinám alebo zoznamom adries, komentovaním ostatných na fórach a blogoch a hľadaním ľudí prostredníctvom sociálnych médií.

Kroky

Metóda 1 z 3: Vyhľadanie komunít online

1. 

   Vyhľadajte komunity MS online. Mnoho webových stránok s roztrúsenou sklerózou ponúka spôsoby, ako sa spojiť s ostatnými ľuďmi žijúcimi s SM. Spôsob, ako začať hľadať spôsoby, ako sa spojiť s komunitou MS online, je vyhľadávať dostupné položky online. To vám môže pomôcť zistiť, ktoré komunity vám môžu vyhovovať.
   • Začnite vyhľadaním vyhľadávacieho nástroja a zadaním výrazu „roztrúsená skleróza“ alebo „online komunita s roztrúsenou sklerózou“. Takto sa zobrazia webové stránky, ktoré pre vás môžu slúžiť ako východiskové body.

2. 

   
   
   Vyskúšajte online komunity dostupné prostredníctvom organizácií MS. Niektoré organizácie s roztrúsenou sklerózou ponúkajú online zdroje a komunity, kde sa ľudia žijúci s MS môžu spájať a komunikovať v bezpečnom a súkromnom priestore. Tieto organizácie vás tiež kontaktujú s odborníkmi na SM a s priateľmi a blízkymi ľuďmi s SM.
   • Napríklad Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu ponúka web MSConnection.org a združenie pre roztrúsenú sklerózu Ameriky poskytuje My MSAA. Obe tieto online komunity sú zamerané na ľudí žijúcich s MS.

3. 

   
   
   Nájdite skupiny podpory online. Môžete použiť internet na spojenie s MS komunitou online alebo osobne. Môžete vyhľadávať online a hľadať podporné skupiny vo vašej oblasti, ktoré môžete navštevovať. Okrem virtuálneho spojenia s ľuďmi môžete nájsť spôsoby, ako sa spojiť s komunitou MS vo vašej oblasti.
   • Mnoho národných organizácií členských štátov, napríklad The National MS Society alebo MS Society of the UK, ponúka spôsoby, ako vyhľadať podporné skupiny pomocou vášho PSČ.

Metóda 2 z 3: Spojenie s ostatnými

1. 

   
   
   Pripojte sa k skupine. Môžete sa spojiť s komunitou MS pripojením k online skupine. Online skupiny sa zameriavajú na konkrétne záujmy tých, ktorí žijú s SM. Táto skupina vás spojí s ostatnými, ktorí sú v podobnej situácii ako vy alebo majú záujem o rovnaké veci.
   • Môžete sa napríklad spojiť s ľuďmi vo vašej vekovej skupine, s osobami, ktorým práve diagnostikovali, s osobami, ktoré sú slobodné, alebo s inými opatrovateľmi.

2. 

   Príspevky na fórach a diskusných fórach. Jedným z najlepších spôsobov, ako sa online spojiť s komunitou MS, je zapojiť sa do fór a diskusných fór. Tieto platformy vás dostávajú do priameho kontaktu s ľuďmi žijúcimi s MS spolu s opatrovateľmi a odborníkmi. Väčšina webových stránok organizácií členských štátov ponúka fórum alebo vývesku pre členov alebo návštevníkov.
   • Väčšina fór má rôzne témy, pod ktoré môžete prispievať. To vám pomôže nájsť príspevky, ktoré vás zaujímajú, alebo nájsť miesto, kde môžete uverejniť svoje komentáre alebo otázky.
   • Ľuďom môžete odpovedať na fórach a diskusných fórach, čo vám umožňuje spojiť sa s ostatnými a ponúkať návrhy na základe vašich vlastných skúseností.
   • Môžete vytvárať svoje vlastné príspevky, aby ste sa podelili o svoje skúsenosti, pýtali sa alebo hovorili o živote s MS.

3. 

   Sledujte blogy MS. Blogy sú ďalším spôsobom, ako sa môžete spojiť s ostatnými online v komunite MS. Mnoho organizácií MS má blogy, ktoré môžete sledovať a na ktorých môžete komunikovať s ostatnými. Možno budete chcieť nájsť osobné blogy ľudí žijúcich s MS. Blogy tých, ktorí žijú s MS, sa niekedy zameriavajú viac na osobné aspekty MS ako na výskumné alebo informačné aspekty, ktoré blog blogu môže mať.
   • Napríklad osobný blog môže pojednávať o konkrétnych ťažkostiach, emocionálnych neúspechoch, sexuálnych problémoch, sociálnych ťažkostiach a osobných triumfoch človeka. Informácie nie sú späť lekárskymi expertmi, ale tipy a príbehy pochádzajú od ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú.

4. 

   Zdieľajte príspevok na blogu. Ak sa chcete podeliť o svoj príbeh o živote s MS, môžete prispieť príspevkom do blogu alebo začať svoj vlastný život s MS blogom. Niektoré organizačné organizácie a osobné blogy umožňujú príspevkom členov do ich blogov. Ku komunite sa môžete pripojiť prispením príspevku do jedného z týchto blogov.
   • Ak máte pocit, že do jedného blogového príspevku môžete povedať viac, ako sa zmestí, zvážte založenie vlastného blogu. Toto môže byť miesto, kde sa môžete podeliť o svoje boje a úspechy, liečbu a tipy na správu životného štýlu. Môžete komunikovať so svojimi návštevníkmi a komentátormi, čo vám pomôže spojiť sa s ľuďmi zaoberajúcimi sa rovnakými vecami.

5. 

   Pripojte sa prostredníctvom sociálnych médií. Môžete sa tiež spojiť s ostatnými, ktorí majú SM, prostredníctvom sociálnych médií. Môžete sa pridať do skupín na Facebooku alebo sledovať organizácie a ďalšie s MS na twitteri alebo instagrame. To vás spojí s ostatnými, ktorí žijú s MS, a umožní vám každodennú interakciu s nimi.
   • Ak sa cítite nepríjemne, keď ľudia vo vašom skutočnom živote vedia o vašej MS alebo majú taký prístup k vášmu súkromnému životu, zvážte získanie samostatných účtov na sociálnych sieťach iba pre svojich priateľov a kontakty z MS.

Metóda 3 z 3: Získavanie aktuálnych informácií

1. 

   Prejdite na webinár. Existuje niekoľko spôsobov, ako sa dozvedieť viac o živote s SM, úpravách životného štýlu a najnovšom výskume online. Môžete skúsiť navštíviť webináre alebo telekonferencie. Počas webinára sa môžete počas informatívneho informačného stretnutia živo zhovárať s odborníkmi a ďalšími ľuďmi s MS.
   • Počas webinára môžete klásť otázky odborníkom a získavať okamžitú spätnú väzbu.

2. 

   Zaregistrujte sa do zoznamov adries. Môžete sa informovať o najnovších výskumoch a udalostiach v komunite MS tak, že sa zaregistrujete do zoznamov adries. Väčšina organizácií s MS má každý týždeň alebo mesačne rozposielaný informačný bulletin s podrobnými informáciami o výskume, nových možnostiach liečby, nových štúdiách a zisteniach a akýchkoľvek ďalších relevantných správach.
   • Spravodaje vás tiež môžu informovať o udalostiach, finančných zbierkach alebo programoch MS vo vašej oblasti alebo online.

3. 

   Čítajte a komentujte správy MS. Ďalším spôsobom, ako sa spojiť s online komunitou, je zostať v obraze s informáciami o SM. Môžete to urobiť tak, že si prečítate správy o MS na novinách a na webových stránkach organizácií MS. Tieto príbehy vám pomôžu vedieť, aké nové spôsoby liečby, techniky riadenia, organizácie a informácie vychádzajú o SM.
   • Môžete tiež komentovať ďalšie komentáre k spravodajským správam a odpovedať na ne. To vám umožní nadviazať rozhovor s ostatnými, ktorí žijú s SM.

Otázky a odpovede pre komunitu