Obsah

• Kroky
• Otázky a odpovede pre komunitu
• Tipy

Rodičia detí a mladých dospelých na zvláštnej ceste zažívajú zvláštne okolnosti a výzvy. Existuje veľa interpretácií, ako byť efektívnym rodičom, v závislosti od konkrétnych potrieb vášho dieťaťa. Plánovaním dopredu a hľadaním podpory však môžete dosiahnuť veľký pokrok.

Kroky

Časť 1 z 2: Plánovanie

1. 

   Komunikujte so špecialistami. Ak chcete byť efektívnym rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami, musíte byť v pravidelnej komunikácii s lekármi alebo špecialistami, ktorí sa o vaše dieťa starajú. Títo odborníci vám pomôžu poučiť vás o potrebách vášho dieťaťa, o tom, ako nájsť pomoc a podporu a ako zvládať prechody v živote vášho dieťaťa. Aj keď už ste oboznámení s druhmi potrieb, ktoré vaše dieťa má, títo odborníci budú pozorne sledovať konkrétnu vývojovú cestu vášho dieťaťa a budú vás informovať o nových spôsoboch starostlivosti oň.
   • Byť rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami môže znamenať pokúsiť sa porozumieť mnohým novým pojmom. Môžete si urobiť výskum sami, ale vždy sa obráťte na odborníkov vášho dieťaťa na všetky vaše otázky.

2. 

   
   
   Vytvorte zoznam potrieb. Byť rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami znamená, že bude treba venovať osobitnú starostlivosť, niektoré z nich sú neobvyklé. Vy aj vaše dieťa budete potrebovať pomoc. Môžete začať plánovať tak, že si urobíte harmonogram a zoznam potrieb, ktoré obaja máte.
   • Pri starostlivosti o vaše dieťa možno budete musieť naplánovať návštevy lekára, terapeutické sedenia a čas navyše, aby ste sa postarali o jeho každodenné potreby.
   • Okrem starostlivosti o svoje dieťa budete musieť vybavovať aj všetky svoje pracovné a domáce úlohy a akékoľvek osobné potreby.
   • Ak máte zoznam svojich a vlastných potrieb dieťaťa, môžete ho zdieľať s tými, ktorí ponúkajú pomoc. Napríklad člen rodiny alebo priateľ by mohol vyzdvihnúť vaše dieťa zo školy alebo pripraviť večeru predtým, ako odídete z práce; rovnako by vám niekto mohol pokosiť trávnik, keď potrebujete vziať svoje dieťa k lekárovi.

3. 

   
   
   Hľadajte spôsoby, ako bezpečne zvládnuť stres. Rodičia detí so špeciálnymi potrebami by mali byť realistickí ohľadom stresov, ktoré vznikajú. Pocit stresu neznamená, že ste zlý rodič alebo že svoje dieťa nemilujete. Hľadanie spôsobov, ako bezpečne zvládnuť stres, sa budete cítiť lepšie a hlavne sa o svoje dieťa budete dobre starať.
   • Uvedomte si, že očakávania týkajúce sa vášho dieťaťa sa mohli zmeniť. Hľadajte spôsoby, ako porozumieť tomu, aké je vaše dieťa.
   • Ak máte pocity ako vina, hnev, popretie alebo depresia, obráťte sa na poradcu. Rozprávanie o týchto pocitoch s odborníkom vám môže pomôcť porozumieť a prekonať ich.
   • Poradcovia sú k dispozícii aj v prípade, že trpíte finančným stresom súvisiacim so starostlivosťou o vaše dieťa so špeciálnymi potrebami; porozprávajte sa so svojimi špecialistami, podpornou skupinou alebo komunitnou organizáciou o tom, kde nájsť pomoc.
   • Starajte sa o svoje zdravie správnym stravovaním, cvičením a pravidelným navštevovaním lekára. Ak sa budete udržiavať čo najviac zdraví, zníži sa to jeden potenciálny stresor.
   • Nájdite si čas pre seba; čítať, pozerať televíziu, počúvať hudbu, venovať sa hobby alebo čokoľvek iné, čo vás uvoľní. Aj keď sa môžete cítiť previnilo, že ste si našli čas pre seba, budete lepším rodičom pre vaše dieťa, ak sa budete starať aj sami o seba. Aj krátka prestávka každý deň môže pomôcť.
   • Cvičenie, meditácia a jóga účinne zmierňujú stres.

4. 

   
   
   Strávte so svojím dieťaťom kvalitný čas. Ak si vyhradíte čas na to, aby ste sa mohli deliť o to, čo vás baví, pomôže vám to spojiť sa a naučiť sa, ako spolu rásť. Toto je ďalší spôsob, ako odbúrať stres, a tiež príležitosť dozvedieť sa, ako sa vaše dieťa vyvíja a čo ho robí zvláštnym.

5. 

   Naplánujte si prechod na ďalšie zmeny. Fázy vývoja a prechody, ktorými prechádzajú všetky deti (napríklad nástup do školy a vstup do dospievania / dospelosti), môžu byť náročné. Pre dieťa so špeciálnymi potrebami to môže predstavovať ďalšie výzvy. Zmeny môžete naplánovať tak, že o nich diskutujete s odborníkmi svojho dieťaťa a hovoríte o nich so svojím dieťaťom.
   • Konkrétny plán bude závisieť od potrieb a schopností vášho dieťaťa. Dôležité je myslieť dopredu.
   • Môžete tiež zvážiť rozhovor s poradcom, finančným plánovačom a členmi rodiny o plánovaní budúcnosti a dospelosti vášho dieťaťa, aby ste sa uistili, že o neho bude vždy postarané.

6. 

   Upozornite školu svojho dieťaťa na jeho potreby. Ak sa o zvláštnych potrebách svojho dieťaťa dozviete skôr, ako začne navštevovať školu, oznámte to škole hneď po jeho zaregistrovaní. Ak je vaše dieťa už zaregistrované, keď sa dozviete o jeho osobitných potrebách, oznámte to škole čo najskôr. Škola tak môže vaše dieťa vyhodnotiť a začať pracovať na plánovaní jeho vzdelávania.

7. 

   Vypracovať plán individualizovaného vzdelávania (IEP). Školy, ktoré vzdelávajú deti so špeciálnymi potrebami, budú chcieť pre každú z nich vypracovať konkrétny plán, známy ako IVP. Tieto plány sa vypracúvajú po konzultácii s rodičmi / zákonnými zástupcami dieťaťa a sú určené na čo najefektívnejšie vzdelávanie dieťaťa. Zvyčajne tiež zahŕňajú pravidelne naplánované stretnutia (napríklad raz za rok alebo raz za semester) medzi rodičmi / zákonnými zástupcami a učiteľmi alebo úradníkmi školy, čo môže byť dobrou príležitosťou pre všetkých komunikovať o potrebách dieťaťa.
   • Školy sú čoraz lepšie informované o starostlivosti o deti so špeciálnymi potrebami. Ak však škola vášho dieťaťa nie je oboznámená s konkrétnymi potrebami vášho dieťaťa, využite príležitosť a informujte ju rozhovorom s poradcom alebo podobným zamestnancom v škole.
   • Stretnutia IEP sú tiež príležitosťou pre komunikáciu so školou, ak máte pocit, že existujú oblasti, ktorým je potrebné sa venovať, napríklad šikanovanie alebo nevhodné vzdelávanie.
   • Ministerstvo školstva uchováva veľa informácií o vzdelávaní detí so špeciálnymi potrebami, napríklad o právach, grantoch, diskriminácii, advokácii a záujmoch týkajúcich sa rôznych konkrétnych potrieb.

8. 

   Dozviete sa, ako správne používať technológie. Pri výchove dieťaťa so špeciálnymi potrebami v dnešnom svete je potrebné zohľadniť jednu konkrétnu otázku, ako integrovať technológiu do jeho života. K dispozícii sú všetky druhy zariadení. Existujú dokonca aj niektoré zariadenia a programy zamerané na deti so špeciálnymi potrebami. Správny druh a množstvo technológie na zdieľanie s dieťaťom však závisí od jeho potrieb, schopností a vývoja.
   • Spolupracujte so špecialistami vášho dieťaťa na určení správneho množstva a typu technológie na zdieľanie. Technológia môže byť pre vaše dieťa niekedy prospešná, ale príliš veľa z nej (alebo nesprávneho druhu) nemusí byť dobrý nápad.
   • Zvážte povzbudenie dieťaťa k používaniu zariadení a programov, ktoré môžu posilniť jeho sociálne schopnosti, duševný rozvoj alebo iné oblasti rastu.
   • Ak má vaše dieťa fyzické rozdiely (napríklad sluchové alebo zrakové postihnutie), požiadajte svojho odborníka o hľadanie spôsobov, ako môže získať prístup k technologickým zariadeniam a programom.
   • V príručke alebo v používateľskej príručke k zariadeniu alebo programu nájdete informácie o tom, ako nakonfigurovať technológiu pre použitie vašim dieťaťom (obmedzenie určitého obsahu, obmedzenie času v zariadení, povolenie režimov dostupnosti atď.).

Časť 2 z 2: Získanie podpory

1. 

   Prijmite pomoc od rodiny a priateľov. Ako rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami môžete mať pocit, akoby ste sa o všetko potrebovali alebo chceli starať sami. Prípadne sa môžete cítiť tak ohromení, že neviete, kde začať hľadať pomoc. V obidvoch prípadoch je dôležité mať na pamäti, že nemusíte konať sami. Môžete začať prijatím pomoci od rodiny a priateľov.
   • Ak vám niekto ponúkne pomoc, vezmite ho na to!
   • Rodina a priatelia môžu ponúknuť rady ako „buď silný“ alebo „Viem, že to zvládneš.“ Možno vám tieto komentáre budú alebo nebudú vyhovovať, ale nezabudnite, že vo väčšine prípadov sa ľudia snažia preukázať, že im na vás a na vašom dieťati záleží.
   • Ak potrebujete rodinu alebo priateľov, aby vám namiesto všeobecného povzbudenia poskytli konkrétnu pomoc, oznámte im to. Ukážte im zoznam vašich potrieb a hovorte o spôsoboch, ako môžu pomôcť.
   • Ak ste v núdzi, nebojte sa hovoriť so svojimi blízkymi o získaní finančnej pomoci alebo pomoci pri obhajobe služieb, ktoré vaše dieťa potrebuje.

2. 

   Vyhľadajte podpornú skupinu vo vašej oblasti. Jedným z najlepších spôsobov, ako sa naučiť byť efektívnym rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami, je spojiť sa s podpornou skupinou vo vašom okolí. Tieto skupiny pozostávajú z ďalších rodičov alebo jednotlivcov zaoberajúcich sa osobitnými potrebami. Môžu vám pomôcť dozvedieť sa viac o zdrojoch, zbierkach, liečbe, poradenstve a ďalších témach. Hlavne je príjemné (a dokonca aj zábavné) spojiť sa so skupinou ľudí, ktorí rozumejú tomu, o čo sa snažíte.
   • Požiadajte lekára, poradcu alebo terapeuta vášho dieťaťa o nájdenie podpornej skupiny vo vašom okolí.
   • Niektoré podporné skupiny sú spojené so školami. Ak škola, ktorú vaše dieťa navštevuje, nemá podpornú skupinu pre rodičov detí so špeciálnymi potrebami, zvážte jej založenie.
   • Národná asociácia rodičov s deťmi v špeciálnom vzdelávaní (NAPCSE) sa vo veľkej miere usiluje koordinovať a obhajovať rodičov a vzdelávanie ich detí.
   • Podporná skupina je tiež miestom, kde môžete začať, ak si myslíte, že v komunite je potrebné presadzovať potreby vášho dieťaťa (a ďalších, ako je on / ona). Porozprávajte sa s členmi skupiny o spôsoboch, ako zvyšovať povedomie, konať a robiť zmeny. Pamätajte, že v číslach je sila!

3. 

   Zvážte prijatie konzultanta. Niektorí odborníci sa venujú rodičom detí so špeciálnymi potrebami, pomáhajú im pri prístupe k službám, organizácii, koordinácii starostlivosti atď. Konzultanti účtujú poplatky, môžu však byť veľmi dobre informovaní a nápomocní.

4. 

   Prezrite si možnosti domácej starostlivosti. Ak nie ste schopní prevziať všetku starostlivosť z dôvodu práce alebo iných povinností, alebo ak potrebujete iba pomoc, môžete sa obrátiť na služby domácej starostlivosti, ktoré vám pomôžu postarať sa o vaše dieťa. Niektoré z týchto služieb si účtujú poplatky; na iné sa môžu vzťahovať lekárske plány.
   • Môžete tiež zistiť, či sú členovia rodiny (súrodenci, starí rodičia atď.) Ochotní byť vyškolení ako opatrovatelia, aby vám pomohli. Mnoho nemocníc a agentúr sociálnych služieb ponúka takéto školenie.

Otázky a odpovede pre komunitu

Tipy

• Poraďte sa s lekárom alebo špecialistom, akonáhle máte obavy o svoje dieťa (napríklad ak zmešká alebo oneskorí dôležité vývojové míľniky). Čím skôr sa dozviete o potrebách svojho dieťaťa, tým lepšie sa o neho môžete starať.